Acompañamiento en la discapacidad

La primera parte de la obra pone en evidencia el acompañamiento
terapéutico y la gestión de los cuidados en enfermería en el ámbito de la discapacidad,
poniendo como eje no solo al sujeto de atención, sino también al grupo familiar. El
abordaje que hemos elegido es centrado en la persona y familia donde combinamos la
visión sistémica – antropológica para la interpretación de las conductas grupales en
situaciones de discapacidad.
Proponemos también el modelo familiar como elemento a tener en cuenta en las
situaciones de acompañamiento y cuidado, ya que el sujeto de atención no es un
apéndice asilado de la sociedad, él al igual que todos, emergemos de un grupo en
dónde imprimimos nuestras matrices de aprendizaje.
El profesional de la salud debe de tener en cuenta todos los matices que la obra
propone y a la vez nos interpela es decir, nos invita a reflexionar nuestra propia
práctica profesional, del mismo modo es una lectura amena para las familias que
tengan un miembro del grupo con discapacidad. Colaborará la obra en comprender la
asunción y adjudicación de roles que en todo grupo se ponen en juego. Cada pieza
busca un lugar y un rol, este desplazamiento, involucra cambios en la comunicación y
aprendizaje, elementos disponibles más que importantes, para poder gestionar la
realidad.
En la segunda parte de la obra nos encontraremos con la familia Stefanizzi (Mauro
Stefanizzi, Maira Helman y su hijo Joaquín “Joaco”) Mauro aquí nos relata ese largo
peregrinaje de internaciones y experiencias con el sistema de salud. Las crónicas que
ofrece la segunda parte son una especie de hojas de ruta llena de emociones, temores
e interrogantes, pero con una fuerte convicción en búsqueda de la verdad y de la vida
misma con gran valentía. El recorrido de la familia Stefanizzi nos invita a repensarnos
como sociedad en relación a la práctica médica, al sistema de salud, incluso a la
infraestructura hospitalaria, es decir a como nos curan y cuidan a pacientes y familias
en momentos de internación.
Terapias abiertas vs terapias cerradas, la sala de espera “el lugar de todos los
tiempos”, la importancia del colecho, el vínculo materno, la bioseguridad anti-empática,
la espiritualidad en la internación, la ostomia como un agujerito más. Nos pone de cara
con la simpleza que en ocasiones se manejan las subjetividades de las familias, las
escazas explicaciones, y el poco acercamiento del personal de la salud.

Conectados por siempre

Si bien no existe un manual para saber cómo afrontar la pérdida física de un hijo y este libro tampoco intenta serlo, te propongo que me acompañes en éste viaje de sanación y resiliencia mientras exploramos juntos los diferentes aspectos que tuvimos que enfrentar para poder aprender a superar la pérdida de nuestro hijo.

Este libro es la finalización de una “trilogía”, después de “Joaco nos conecta” y de “Conectados a la Vida”. Es el libro que jamás hubiese querido escribir, pero me sirvió para exteriorizar mis emociones, con la esperanza de poder compartir con ustedes lo vivido, honrando la memoria de Joaquín y manteniéndolo presente.